Cada año, poco más de mil bebes de los que nacen en la Argentina lo hacen con una fisura en el labio, el paladar o ambos que se puede reparar sin dejar cicatrices dentro de los primeros días de vida. Hasta ahora, más de 1500 recuperaron su sonrisa y 30% de los recién nacidos con esas malformaciones reciben anualmente tratamiento gratuito o a muy bajo costo en una asociación reconocida en el mundo.

"Cuando nos visitan expertos extranjeros esperan ver un centro del tamaño del hospital Garrahan, no pueden creer todo el trabajo que hacemos acá", comenta el doctor Ricardo Bennun, director de la Asociación Plástica Infantil con Excelencia en el Logro, más conocida como PIEL. Más allá de su consultorio, en la antigua casona remodelada de Avellaneda, los pacientes aguardan su turno jugando, disfrazados o gateando.

Fuente: LaNacion.com

En la sala de espera, los padres conversan sobre problemas comunes y los médicos se confunden con ellos porque el guardapolvo está prohibido. "Es para que los chicos no se asusten -aclara Bennun-. Estamos todos en un mismo centro para que los padres no pierdan horas de trabajo y puedan hacer todas las consultas el mismo día."

La reparación de esas malformaciones es tediosa y muchos padres abandonan en el camino por problemas económicos, laborales o porque sus otros hijos también les reclaman atención. El 50% de los chicos con fisuras queda sin tratamiento por esos motivos o por falta de orientación adecuada. "Es una cifra muy alta para una malformación que se solucionaría fácilmente con un programa nacional, que por ahora no existe", dice el cirujano.

Pese a todo, en estos 20 años PIEL logró que los hospitales les deriven a los chicos inmediatamente después del parto, que no cometan errores en las medidas que toman y que las mujeres consulten precozmente. El 40% de las consultas por primera vez en PIEL es de embarazadas, ya que la malformación puede detectarse con una ecografía a partir del quinto mes de gestación.

"Cuando nace un bebe en un centro donde se desconoce este problema, el primero que se asusta es el neonatólogo y el segundo, el obstetra -enumera Bennun-. Salen corriendo de la sala de parto con el bebe porque no saben qué decirle a la mamá. Después, se lo dicen al padre, que se descompone y quizás abandona a la madre. El bebe llega a terapia intensiva, donde le colocan una sonda nasogástrica, que es lo peor que se le puede hacer porque es un bebe normal que necesita estar con la madre y succionar, que es el estímulo necesario para su desarrollo."

Si el bebe pierde ese reflejo, el equipo debe reeducarlo ("lo que es dificilísimo", aclara), porque la succión lo ayuda a usar los músculos de la boca, además de cubrir sus necesidades nutricionales y reforzar el vínculo con los padres.

Inicialmente, PIEL se propuso atender a menores de 18 años, pero empezaron a consultar mayores de 60 con hasta 32 operaciones mal hechas. "No podemos echar a nadie y hasta hemos pasado períodos muy duros, como en 2001, con chicos que llegaban desnutridos", recuerda Bennun. Por eso debieron crear un banco de alimentos, leche y medicamentos. "Primero teníamos que poner a los chicos en condiciones óptimas de salud y recién después operarlos."
Dos décadas

Hace 20 años, cuando Bennun regresó al país tras especializarse en cirugía craneofacial en la Universidad de Harvard, en su consultorio del hospital Garrahan no recibía a bebes, sino a chicos de 3 años o más.

"¿Cómo los podía operar a los 3 años y con una lista de espera de un año si había aprendido que el labio leporino se debe operar antes de los 3 meses y el paladar al año? -recuerda-. En la desesperación, inventamos una «operación comando» para reparar el labio y el paladar al mismo tiempo."

La formación de un club de padres de pacientes atendidos en los hospitales pediátricos Garrahan y Gutiérrez fue el puntapié inicial de PIEL. "Estos chicos no son un labio, sino seres humanos con un problema que, como está ubicado en la cara, les provoca muchos inconvenientes", precisa Bennun. Entre ellos, problemas para succionar, respirar, deglutir, hablar y hasta sonreír.

Si la reparación no está terminada a los 6 años para empezar la escuela, el equipo asegura que quedan discriminados. "Lamentablemente, quien no luce bien o no habla bien es enviado a escuelas especiales", finaliza el director de PIEL, que funciona gracias a un bono contribución de 100 pesos anuales que pagan "padrinos" voluntarios ( www.asociacion-piel.org.ar ) y subsidios de la organización internacional The Smile Train.